Интервью: специалист об обеспечении лекарствами и лечении орфанных больных
Интервью

Интервью: специалист об обеспечении лекарствами и лечении орфанных больных

18 марта , 11:12Photo: Всероссийское Общество Орфанных ЗаболеванийЕкатерина Захарова
Почему пациенты с редкими болезнями зачастую не могут получить жизненно важные лекарства? Что нужно сделать для того, чтобы решить эту проблему? На вопросы Inkazan ответила председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, доктор медицинских наук Екатерина Захарова.

О плохом финансировании лечения орфанных болезней

Безусловно, в подавляющем большинстве случаев — это финансовая проблема. Препараты для лечения орфанных болезней дорогостоящие. Регионам довольно сложно обеспечить всех пациентов с редкими болезнями, которые нуждаются в терапии. Именно поэтому и руководство регионов, и общественные организации пациентов, и профессиональное сообщество выступают за то, чтобы терапия редких болезней финансировалась из средств федерального бюджета.

Местные власти могут запросить помощь из федерального бюджета, это предусмотрено в законодательстве. Но для этого, наверное, нужно вести четкий учет и регистр таких пациентов в регионе, чтобы понимать потребность в препаратах.

Врачи находятся в сложной ситуации: они назначают препарат, а пациент не может его получить. Не говоря о том, что может быть и «давление сверху», не позволяющее врачам провести врачебную комиссию, которая бы подтвердила необходимость применения орфанного лекарственного препарата.

Другая проблема, существующая не только в Татарстане, но и в других регионах — это маршрутизация пациентов с редкими болезнями. Необходимо, чтобы после постановки диагноза пациенты не собирали деньги, чтобы попасть на лечение в зарубежную клинику или поехать в Москву, а наблюдались в профильном отделении в регионе. При этом под термином «профильное» не имеется ввиду «орфанное». Такого профиля нет. Например, пациенты с несовершенным остеогенезом должны проходить терапию и наблюдаться ортопедами или педиатрами. С глкикогенозами — в отделениях гастроэнтерологии и тд. Необходимо, чтобы был понятен основной специалист, который и консультирует, и маршрутизирует этих пациентов и участвует в ведении регистра. Пока же все очень формально: закрепляют «маршрутизацию» за главным внештатным специалистом, а он и не занимается и не занимался этой патологией. Зачастую пациенты или сами находят, куда прибиться или остаются практически без помощи и поддержки в своем регионе.

О том, как можно исправить ситуацию

Федерализация программы по всем редким болезням, конечно, — это решение проблемы. Но до этого необходимо провести дополнительную работу. Требуется разработать четкие критерии, по которым препараты будут закупаться за счет средств федерального бюджета, критерии оценки эффективности терапии. Препаратов появляется очень много. Средств на все не будет хватать. Придется делать выбор. Надо не забывать, что появляется новое поколение препаратов — прорывные, инновационные. Потенциально они могут за 1 введение излечить заболевание, если начать лечение вовремя. И таких препаратов будет все больше. Конечно, они должны быть в приоритете, закупать их необходимо за счет средств федерального бюджета. Конечно, нужно чтобы было больше отечественных препаратов, качественных, эффективных и доступных.

В зоне ответственности регионов должно оставаться обеспечение пациентов продуктами лечебного питания, низкобелковыми продуктами. Не нужно допускать, чтобы пациенты с редкими болезнями боролись за инвалидность для того, чтобы иметь возможность «не стать инвалидами». Поскольку им нужны дополнительные средства, чтобы обеспечить своих детей необходимым питанием, возможностью проезда для получения консультации в клинике и тд. И получить они это могут за счет инвалидности.

Екатерина Захарова
Photo:Всероссийское Общество Орфанных Заболеваний

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter