Posted 28 ноября 2019,, 07:51

Published 28 ноября 2019,, 07:51

Modified 17 сентября 2022,, 16:34

Updated 17 сентября 2022,, 16:34

Тяжело смотреть на ребенка, когда он задыхается: родители протестуют у кабмина РТ

28 ноября 2019, 07:51
В центре Казани родители детей, больных генетическим заболеванием муковисцидозом, вышли на одиночные пикеты. Причиной стал запрет на продажу в РФ иностранного препарата. По их словам, выпущенный аналог такой же дорогой, но его действие очень короткое. На месте побывал корреспондент Inkazan.

Во время акции родители сменяют друг друга. Сейчас к зданию кабмина Татарстана с плакатом вышел отец ребенка с муковисцидозом Радик Хайруллин. Он рассказал Inkazan, что родители пытаются донести до властей, что запрет на лекарства иностранного производства только вредит людям с этим заболеванием.

«Мы хотим донести до нашего правительства, министров, что дети и взрослые, больные муковисцидозом, могут жить вполне, как нормальные люди, но при соблюдении определенной терапии. Такие люди в других странах служат в армии, приносят пользу своему государству. Но у нас отменили эти лекарства, и дети не могут жить полноценно. Через год они начнут умирать. Мы пытаемся донести до министерств нашу жизненную позицию», — сказал он.

По словам Хайруллина, в России оригинальные лекарства заменили аналогом, но по цене он ничем не отличается от импортных средств. При этом никто не изучил их побочные действия. Мужчина рассказал, что рецидив возникает через два месяца приема препарата. Если ребенок пьет оригинальные лекарства, привезенные из-за границы, то через полгода.

«Разница существенная. В большинстве случаев нам помогали благотворительные фонды. Эти лекарства просто исключили из перечня разрешенных лекарств на территории России. Мы их теперь даже сами купить не можем. Тяжело смотреть на ребенка, когда он задыхается», — сказал он.

Хайруллин рассказал, что сейчас в Татарстане более 70 человек с таким диагнозом. В стране количество больных муковисцидозом превышает 4 тысячи.