Родители попросили решить вопрос с предоставлением ингаляторов и откашливателей, а также помочь с санаторной реабилитацией детей. Сошлись на том, что минздрав выйдет с законодательной инициативой, чтобы утвердить перечень технических средств, благодаря которому ингаляторы, откашливатели и другие средства пациенты с муковисцидозом смогут получать бесплатно. Что касается санаториев, то в министерстве обратили внимание на необходимость учесть особенность заболевания и предусмотреть все возможные риски реабилитации.
Родители предложили создать единую информационную базу о побочных эффектах препаратов и потребовали внедрить клинические рекомендации, разделить потоки пациентов. Но основной вопрос, по их словам, относится к поставщикам лекарств, а не к минздраву РТ.
Активисты и руководство министерства договорились о повторной встрече. Как отметил представитель инициативной группы Радик Хайруллин, Садыков «конструктивно строил диалог», ответил практически на все их вопросы и создал инициативу для продвижения всех их интересов, озвученных на совещании.
В России перестали закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза, заменив их аналогами. Дженерики оказались такими же дорогими, но их действие очень короткое. Эта ситуация вызвала волнения у родителей по всей стране. Они написали петицию с требованием вернуть оригинальные препараты к продаже в аптеках, ее подписали более 100 тысяч человек. Активисты вышли на пикеты по всей стране, татарстанская инициативная группа стояла у Дома правительства с плакатами в руках. Министр здравоохранения России Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку обеспечения лекарствами.
При муковисцидозе нарушается работа поджелудочной железы и легких. По данным соответствующего реестра на 2017, в России проживает около 3 тысяч человек с этой болезнью, 80% из которых являются детьми.
Вышедший на акцию отец ребенка с муковисцидозом Хайруллин рассказал Inkazan, что сейчас в Татарстане проживает более 70 человек с таким диагнозом.