Женщина рассказала, что ее детям поставили соответствующий диагноз в детстве. Дочери исполнилось 17 лет, а сыну — восемь. Сейчас дети передвигаются на специальных колясках и пользуются респираторным оборудованием. Состояние их здоровья ухудшается с каждым днем, заметила Тихонова.
«Ксюша и Никита хотят жить, и каждый день для них может стать последним без лекарства», — заявила мать детей. Она потребовала от министерства здравоохранения Татарстана исполнить решение суда о предоставлении лекарства. Inkazan направил запрос в пресс-службу ведомства по этому вопросу.
Необходимый препарат был зарегистрирован еще в августе 2019 года, однако больные дети до сих пор не получили лекарство от государства. На сегодняшний день «Спинраза» является единственным доступным препаратом для лечения СМА.
Семья обращалась с этим вопросом в суд, который обязал минздрав закупить лекарство в кратчайшие сроки. Однако в ведомстве ссылаются на отсутствие денег в бюджете и не исполняют решение суда на протяжении трех месяцев. Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко заявила, что в России насчитывается около тысячи больных.