Posted 20 октября 2022,, 09:30

Published 20 октября 2022,, 09:30

Modified 17 января 2023,, 20:38

Updated 17 января 2023,, 20:38

Редкое заболевание общественница из Казани Миляуша Петрова превратила в опыт помощи

20 октября 2022, 09:30
Ее болезнь — это почти невозможное стечение обстоятельств. Гипофосматемический рахит встречается у одного из 20 000 новорождённых. Проходя сложнейшие этапы лечения, Миляуша Петрова возглавила организацию помощи таким, как она, пациентам. И помогает целой армии нуждающихся в лечении и реабилитации.

Её взгляд голубого мрамора — запоминающийся и пронзительный — как недосказанность в конце строки. Многоточиями он остаётся в памяти, и задаешься невольно вопросом: в какой момент эта женщина пережила глубокое отчаяние? Миляуша Петрова свой взгляд считает самым обыкновенным и на все комплименты — застенчиво улыбается. Но моментально взяв себя в руки предстаёт совсем иной — уверенной, монументальной и характерной — в ней чувствуется борьба, ведь именно она помогает Миляуше в борьбе с недугом.

Гипофосматемический рахит — крайне редкое врождённое заболевание. Если в цифрах, то случай — один на двадцать тысяч. Кальций не всасывается желудком, и кости человека в прямом смысле крошатся от его недостатка. Всю свою жизнь Миляуша противостояла этому процессу, пока однажды в ней не возникло желание помогать другим, точно таким же пациентам.

«На данный момент я являюсь руководителем филиала пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний „Последствия“ по Татарстану. Пришла к этому, занимаясь на добровольной основе консультацией и помощью с лекарствами пациентам, вдохновляя их на лечение, обмениваясь опытом. Однажды познакомилась в интернете с Сергеем Вобликовым из Амурской области. Он создал пациентское сообщество и предложил мне стать его представителем в Татарстане» — для Миляуши участие в проекте #безграничные_возможности2022 — это шанс заявить о себе. Так удастся охватить помощью как можно больше пациентов с редким недугом.

Главное, о чём неустанно повторяет наша героиня — диагноз ребёнку важно поставить вовремя! Тогда удастся максимально быстро найти толковых врачей и избежать ошибок в лечении, с которым Миляуша сама столкнулась в своё время.

Ей нравится делиться своим опытом и о своём заболевании она рассказывает смело — ведь только так можно вдохновить людей на борьбу.

«Наша организация представляет интересы пациентов и их законных представителей, мы сотрудничаем с международным пациентским сообществом XHL. Главной целью является содействие членам организации в решении задач по диагностике, лечению и социальной адаптации больных с различными формами рахитоподобных заболеваний, формирование регистра пациентов для получения государственной поддержки».

В копилке достижений Миляуши — награды за многочисленные победы в конкурсах красоты для девушек с инвалидностью. И на это у женщины  тоже хватает сил и вдохновения. В 2021-м она стала «Жемчужиной Татарстана», заняв второе место. И сразу после этого — новая ступенька — Миляушу назначили общественным помощником регионального министра социальной защиты и труда. 

Её путь — особое миссионерство. Ведь с детства непростое лечение она испытала на себе. Сейчас Миляуша проходит второй этап и готовится уже к 9 операции по выпрямлению ног. Но в своих мечтах она видит себя в магазине одежды, где перед зеркалом есть возможность примерять платья и джинсы, а муж восхищенно смотрит на нее со стороны и улыбается…

Вера в это — помогает ей подниматься с кровати день за днём. И, пожалуй, это самый сильный мотиватор Миляуши.   

"