«Больше 200-300 м он не проходит»: В Казани мама вышла с пикетом, требуя лекарства

«Больше 200-300 м он не проходит»: В Казани мама вышла с пикетом, требуя лекарства
10 марта , 13:27ОбществоФото: Inkazan
У кабинета министров Татарстана проходит одиночный пикет: Анастасия Минязова из Лениногорска пытается добиться выдачи лекарства от спинально-мышечной атрофии (СМА) ее сыну. Несмотря на решение суда, власти республики до сих пор не могут обеспечить ребенка препаратом.

Ее сыну, восьмилетнему Глебу, диагностирована СМА — это генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Оно неизлечимо, но можно приостановить прогрессирование СМА и стабилизировать состояние при помощи препарата «Спинраза».

В марте прошлого года Глебу назначили лечение им. Но препарат ребенку так и не предоставили. Летом Минязова выиграла в Вахитовском райсуде Казани, осенью — в Верховном. Министерство здравоохранения республики обязали закупить лекарство. Но уже март, а Глеб так и не получил ни одной дозы, хотя в первый год лечения требуется шесть доз, в последующие годы — по одной дозе в квартал.

Сегодня его мама вышла к Дому правительства РТ с плакатом. Она рассказала журналистам, что за зиму мальчик очень ослаб, дома передвигается на четвереньках.

«Раньше он мог ходить долго, мог прыгать, а сейчас не может прыгать, на ножках не может подниматься по лестнице. Эта зима его сильно подкосила. Ему тяжело просто ходить. Больше 200-300 метров он не проходит — устает», — отметила Минязова.

Глеб ходит в обычную школу, куда его довозит мама. Так как он второклассник, уроки проходят в основном в одном классе.

Сейчас ребенок проходит обычные методы реабилитации — ЛФК, массаж. Стандартные процедуры предоставляются бесплатно, но около 10-15 тысяч рублей ежемесячно уходит на поддерживающую терапию, витамины, уколы. Минязова намерена выходить на пикеты, пока не добьется «Спинразы».

Корреспондент Inkazan дважды стал очевидцем того, как к женщине подошла полиция. Во второй раз сотрудница правоохранительных органов сфотографировала паспорт пикетирующей и определения судов. На вопрос Минязовой, не является ли пикет нарушением, полицейская ответила, что если он одиночный, то нет.

Акции родителей детей с СМА периодически проходят у кабмина РТ. Иногда к ним выходят представители правительства, однако дело так и не продвинулось вперед.

Сюжеты:
Эксклюзив
Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите ctrl+enter