Posted 15 июля 2020,, 17:25

Published 15 июля 2020,, 17:25

Modified 18 сентября 2022,, 10:34

Updated 18 сентября 2022,, 10:34

Минниханов попросил Мишустина помочь с лечением детей больных СМА

15 июля 2020, 17:25
Глава Татарстана Рустам Минниханов написал премьер-министру России Михаилу Мишустину с просьбой помочь в лечении детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Эту информацию Inkazan подтвердила официальный представитель Казанского Кремля Лилия Галимова.

По ее словам, в ответ Мишустин направил резолюцию с текстом «прошу поддержать» вице-премьеру Татьяне Голиковой. Отметим, что в Татарстане СМА страдают 24 ребенка.

Месяц назад жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова устроила одиночный пикет у здания кабинета министров Татарстана. Она требовала для своих детей, которые больны СМА, лекарство «Спинраза».

Препарат был зарегистрирован год назад, однако дети так и не получили его. Суд обязал министерство здравоохранения Татарстана предоставить лекарство, однако этого так и не произошло. Inkazan направлял запрос в пресс-службу минздрава РТ, ответ до сих пор не поступил.

Отметим, что СМА является неизлечимым заболеванием. Оно поражает спинной мозг, из-за чего у детей искривляется позвоночник. Также больным тяжело дышать и свободно передвигаться. «Спинраза» является единственным зарегистрированным препаратом для лечения болезни в России. Годовой курс стоит около 50 миллионов рублей.

"