Posted 15 июля 2020, 17:25
Published 15 июля 2020, 17:25
Modified 18 сентября 2022, 10:34
Updated 18 сентября 2022, 10:34
По ее словам, в ответ Мишустин направил резолюцию с текстом «прошу поддержать» вице-премьеру Татьяне Голиковой. Отметим, что в Татарстане СМА страдают 24 ребенка.
Месяц назад жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова устроила одиночный пикет у здания кабинета министров Татарстана. Она требовала для своих детей, которые больны СМА, лекарство «Спинраза».
Препарат был зарегистрирован год назад, однако дети так и не получили его. Суд обязал министерство здравоохранения Татарстана предоставить лекарство, однако этого так и не произошло. Inkazan направлял запрос в пресс-службу минздрава РТ, ответ до сих пор не поступил.
Отметим, что СМА является неизлечимым заболеванием. Оно поражает спинной мозг, из-за чего у детей искривляется позвоночник. Также больным тяжело дышать и свободно передвигаться. «Спинраза» является единственным зарегистрированным препаратом для лечения болезни в России. Годовой курс стоит около 50 миллионов рублей.