Мама больных СМА детей устроила пикет у здания правительства Татарстана

Мама больных СМА детей устроила пикет у здания правительства Татарстана

18 июня, 13:20ОбществоPhoto: Inkazan
Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова устроила пикет у здания правительства Татарстана с требованием предоставить ее детям, которым диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), лекарство «Спинраза». Об этом пишет «Новая газета».

Женщина рассказала, что ее детям поставили соответствующий диагноз в детстве. Дочери исполнилось 17 лет, а сыну — восемь. Сейчас дети передвигаются на специальных колясках и пользуются респираторным оборудованием. Состояние их здоровья ухудшается с каждым днем, заметила Тихонова.

«Ксюша и Никита хотят жить, и каждый день для них может стать последним без лекарства», — заявила мать детей. Она потребовала от министерства здравоохранения Татарстана исполнить решение суда о предоставлении лекарства. Inkazan направил запрос в пресс-службу ведомства по этому вопросу.

Необходимый препарат был зарегистрирован еще в августе 2019 года, однако больные дети до сих пор не получили лекарство от государства. На сегодняшний день «Спинраза» является единственным доступным препаратом для лечения СМА.

Семья обращалась с этим вопросом в суд, который обязал минздрав закупить лекарство в кратчайшие сроки. Однако в ведомстве ссылаются на отсутствие денег в бюджете и не исполняют решение суда на протяжении трех месяцев. Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко заявила, что в России насчитывается около тысячи больных.

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter