Posted 28 ноября 2019,, 10:59

Published 28 ноября 2019,, 10:59

Modified 17 сентября 2022,, 16:34

Updated 17 сентября 2022,, 16:34

В Казанском Кремле прокомментировали пикет родителей детей, больных муковисцидозом

28 ноября 2019, 10:59
В Казанском Кремле, комментируя сегодняшнюю акцию у Дома правительства, выразили надежду на скорейшее решение проблемы с обеспечением лекарствами детей, больных муковисцидозом. Однако вопрос должен обсуждаться на федеральном, а не на региональном уровне.

Сегодня напротив здания татарстанского правительства родители детей, у которых генетическое заболевание муковисцидоз, вышли на одиночные пикеты. Причиной стала информация о том, что в России перестали закупать оригинальные лекарства от этой болезни, заменяя их аналогами. При этом дженерики такие же дорогие, но их действие очень короткое.

Официальный представитель Казанского Кремля Лилия Галимова на брифинге заявила, что волнение родителей заметили на федеральном уровне.

«Эта акция проходит по всей стране, в городах, где есть люди с таким заболеванием. Они привлекли внимание к этой проблеме. Проблема поставки лекарств не региональная, она федеральная. Поэтому в этом вопросе очень рассчитываем на то, что в кратчайшие сроки анализ, который минздравом было поручено провести Росздравнадзору, будет проведен, и они дадут какие-то рекомендации по тому, как избежать печальных последствий», — сказала она.

Эта ситуация вызвала волнения у родителей по всей стране. Они написали петицию с требованием вернуть оригинальные препараты к продаже в аптеках, ее подписали более 100 тысяч человек. Министр здравоохранения России Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку обеспечения лекарствами.

При муковисцидозе нарушается работа поджелудочной железы и легких. По данным соответствующего реестра на 2017, в России проживает около 3 тысяч человек с этой болезнью, 80% из которых являются детьми. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России составляет 25 лет.

Вышедший на акцию отец ребенка с муковисцидозом Радик Хайруллин рассказал Inkazan, что сейчас в Татарстане проживает более 70 человек с таким диагнозом.

"