Распределением денег на лекарства для детей со СМА занимаются порядочные люди — Путин

В декабре министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат «Золгенсма» для детей больных СМА. Стоимость одного укола в среднем составляет 160 миллионов рублей. Журналист отметил, что у семей с больными детьми появились шансы на государственную поддержку, но они не понимают, как получить эту помощь.

Путин заявил, что для поддержки детей со СМА создали фонд «Круг добра». Источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% для людей, которые зарабатывают более 5 миллионов рублей в год.

«Мы с самого начала говорили, что деньги пойдут на поддержку людей с такими тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе и со спинально-мышечной атрофией. Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране из бюджетов различных уровней, то теперь уже свыше 100 или уже к 1 тысячи подбирается, боюсь ошибиться в цифрах», — сказал Путин.

Он рассказал, что обсуждал этот вопрос с коллегами за день до пресс-конференции. Президент заявил, что власти хотели переложить вопрос распределения денег на «независимых, порядочных людей», которые пользуются репутацией в обществе, а не на государственные структуры.

«Проблема сейчас в другом — в возрасте получателей этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, но, будем надеяться, <.> мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями. Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия», — заявил президент.

Отметим, что вопрос детей больных СМА актуален для Татарстана. Летом 2020 года мама из Набережных Челнов устроила одиночный пикет у здания кабинета министров РТ и требовала предоставить ее детям, которым диагностировали болезнь, лекарство «Спинраза». На тот момент препарат был единственным лекарством для лечения СМА, доступным в России.

Глава республики Рустам Минниханов позже обратился к премьер-министру РФ Михаилу Мишустину и попросил помощи в лечении детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». На тот момент в Татарстане насчитывалось 24 ребенка со СМА. Несмотря на обещания федеральных властей помощь, одиночные пикеты не прекратились.

Республика направляла заявку на предоставление годового запаса «Спинразы» детям со СМА. Препарат должны были доставить в апреле 2021 года. В марте на сайте госзакупок разместили тендер на приобретение 300 мл препарата в дозировке 2,4 мг/мл за 295 миллионов рублей, а в мае собирались закупить еще 150 мл лекарства.

Следственный комитет России по Татарстану возбудил уголовное дело по статье о халатности на министерство здравоохранение республики из-за отсутствия лекарственного обеспечения детей, больных спинальной мышечной атрофией. Подробностей по этому делу на данный момент нет.